Příběh Laurinky
jsem 6 letá holčička a jmenuji se Laurinka Štičková. Už můj příchod na svět nebyl vůbec jednoduchý. Narodila jsem se o 2 měsíce dříve a jako to „nedonošeňátko“jsem doslova bojovala o život. Museli mě okamžitě napojit na umělou plicní ventilaci, protože jsem měla srostlé kostěné nosní dírky a nemohla jsem dýchat, hned druhý den mně museli nosík operovat.
Asi za týden mi diagnostikovali vzácné onemocnění – CHARGE Syndrom, což je závažné kombinované smyslové postižení. Mamince tehdy řekli, že mám vrozené vývojové vady srdíčka, a že je dost pravděpodobné, že nebudu vidět, slyšet a ani chodit.. V tu chvíli se mojí mamince sesypal celý svět a nejen jí… I když to byl obrovský šok, mamka s taťkou to nevzdali a rozhodli se bojovat, stejně jako já!
Protože jsem byla více jak 3 měsíce napojená na umělou plicní ventilaci, a stále jsem měla potíže s dýcháním, museli mi lékaři voperovat tracheostomii. Asi za další měsíc mě čekala operace srdíčka.
Nemám vyvinutý polykací reflex, takže mě od narození museli víc než rok krmit hadičkou do nosánku. Jenže déle už to nešlo, tak mi doktoři museli voperovat přímo do bříška hadičku, kterou mě rodiče krmí – PEG.
Jinak na každém oušku nosím sluchadla, která mi moc pomáhají, abych slyšela, protože levé ouško mám úplně hluché a v pravém mám středně těžkou vadu sluchu.
Bohužel díky svému postižení prozatím neumím ani mluvit, ale učíme se s mamkou znakovou řeč, což se mi i celkem dobře daří. Pomáhá mi v tom i můj starší bráška a pak nové znaky učíme používat i taťku a babičku, takže s mými nejbližšími můžu alespoň částečně komunikovat. A když vidím, že mi rozumí, je to pro mne hned daleko snazší.
Můj největší aktuální zdravotní problém, jsou bohužel moje nožičky. Sice se zvládnu u opory sama postavit, ale mám v nožkách spasticitu – svalové napětí, díky kterému mi nožky nefungují správně a neposlouchají mě tak, jak bych potřebovala. Takže musím s maminkou pravidelně docházet na rehabilitace a nožičky správně protahovat a cvičit.
Ale i přes všechny mé zdravotní komplikace, které vyžadují mimořádnou soustavnou celodenní péči hlavně mojí maminky a tatínka, jsem velká bojovnice, která to jen tak nevzdává! Maminka o mně říká, že nezná šťastnější dítě, než jsem já, protože se pořád na všechny směju. A největší lumpárny provádím samozřejmě s bráškou!
Aktuálně mě začátkem léta čeká ještě další velká operace srdíčka, tak snad to všechno zase dobře zvládnu, abych mohla dál poznávat svět, učit se novým věcem a dělat všem mým nejbližším radost v podobě malých pokroků, které se pro ně stávají v tom okamžiku zároveň těmi největšími!
Abych mohla udělat mamce s taťkou tu největší radost, a sobě splnit můj největší sen, a to je – zvládnout v budoucnu sama první krůčky a naučit se chodit, musím několikrát za rok absolvovat intenzivní rehabilitace v ALKA o.p.s. Rehabilitace mi moc pomáhají, jsou ale dost finančně náročné.
K přiblížení splnění mého snu, mi můžete pomoci zasláním jakékoliv finanční částky na transparentní účet. Moc děkuji.
JO, a málem bych zapomněla! Od 1.září tohoto roku 2021 ze mě bude dokonce i školačka. Budu chodit do 1.třídy speciální základní školy v Příbrami, a už teď se na to moc těším!
Číslo transparentního účtu: 2901283254/2010
Variabilní symbol je 2103 ❤💕❤