Lucinka je roztomilá holčička, která se narodila 4.10.2019 se vzácnou vrozenou genetickou nemocí SMA (spinální svalová atrofie. Její nemoc se začala postupně projevovat v 6 měsících, bohužel díky nesprávnému posouzení zdravotního stavu se na onemocnění přišlo až v 11 měsících.
V tu dobu začal boj s časem, Lucinka dostala tři dávky Spinrazy, která se aplikuje lumbální punkcí do bederní páteře, jsou velmi bolestivé. Lékařům se podařilo během necelých dvou měsíců vyjednat s pojišťovnou genovou léčbu, která jí nahradila chybějící gen a nemusí již podstupovat bolestivé vpichy do páteře.
Po genové aplikaci bohužel ztratila chuť k jídlu a váhově se propadla, proto ji museli zavést nasogastrickou sondu, kterou jí byla několik měsíců podávána výživa, což znamenalo další hospitalizace.
Díky sondě začala krásně přibírat na váze a po jejím vyndání mohli rodiče konečně začít rehabilitovat. Pravidelně dochází na hipoterapie a do speciálních neurorehabilitačních klinik, kde se učí postupně sama sedět, lézt a stoupat si. Celkové roční náklady na dítě s SMA se pohybují, ale v řádech statisíců.
Největší láskou a nadějí na lepší život jsou pro ni koně a hiporehabilitační pobyty, na které až 4x ročně dojíždí.
Lucinka do 2,5 let nemluvila a již po druhém týdenním pobytu se náhle rozpovídala, při dalším pobytu začala lézt, což pro její rodiče neuvěřitelné. Nyní pracují na tom, aby se sama dostala na nožičky a byla co nejvíce do budoucna samostatná.
Finanční dary od Vás by se použili na zaplacení hiporehabilitačních pobytů, neurorehabilitace, intenzivní fyzioterapie a další potřebné procedury a pomůcky, které pojišťovny bohužel nehradí.
Lucinka má milující rodiče, kteří věří, že pravidelným cvičením se Lucinka dokáže do budoucna co nejvíce osamostatnit a invalidní vozík bude potřeba jen minimálně.
Vaše finanční dary prosím posílejte na transparentní účet spolku
2901283254/2010
Var.symbol malé Lucinky je 2019
