Laura

Jsem maminkou 5 leté holčičky Laury Štičkové, která má diagnostikované vzácné onemocnění – CHARGE Syndrom. Je to závažné kombinované smyslové postižení a dcera vyžaduje mimořádnou soustavnou celodenní péči.

Laurinka se narodila 21.3.2015 ,předčasně před termínem porodu v 32. týdnu těhotenství. Než přišla na svět,nic nenasvědčovalo tomu, že by neměla být zdravá.

Má mnohočetné vrozené vývojové vady – srdce, zraku, sluchu, plic – chronické respirační selhání, Typ II.

 Má za sebou již 2 operace srdce, kostěných nosních dírek + následné dvě reoperace. Byla více jak 3 měsíce napojena na umělou plicní ventilaci a právě pro chronické obtíže horních cest dýchacích, jí byla následně provedena tracheostomie. 

Její psychomotorický vývoj je velmi opožděn, nyní je na úrovni tak 16 měsíčního dítěte. Má vysokou rizikovost náchylnosti k infektům, díky čemuž je velmi často hospitalizována v pražské Fakultní nemocnici Motol. Laurinka má za sebou již 20 chirurgických a endoskopických zákroků, které musely být provedeny v celkové anestezii, a to jen za dobu věku jejích dosavadních 5 let. 

Mezi další vývojové vady patří i porucha příjmu potravy – nemá vyvinutý polykací reflex-od narození byla krmena zprvu NGS (nasogastrickou sondou), následně poslední 4 roky pomocí PEG a PEJ (perkutánní endoskopická gastroskopie a jejunostomie), což jsou laicky řečeno výživové hadičky, které jsou zavedeny přímo do bříška a pomocí nich je dcera krmená speciální vysokokalorickou výživou.

Pro zlepšení jejího zdravotního stavu je Laurinka pod dohledem větší skupiny odborníků a specialistů z různých zdravotních oborů a odvětví.

Po usilovném a zdlouhavém hledání nějaké specializované kliniky či centra, kde by mohli Laurince pomoci naučit se polykat-tudíž jíst a pít, jsem narazila na Kliniku NoTube – www.notube.com v rakouském Grazu, která děti zbavuje výživových sond a pomáhá překonat nemalé obtíže s krmením. Klinika v Grazu má více než 90% úspěšnost zbavení dětí výživových sond. V ČR neexistuje žádná instituce, která by zaručovala stejný či alespoň podobný úspěch. Ve skutečnosti tu není nikdo, kdo by se komplexní problematikou zbavování sond zabýval, a proto lze bez nadsázky říci, že NoTube je opravdu jediná možnost v oblasti pomoci nekrmených dětí. Bohužel žádná z pojišťoven v ČR nehradí péči NoTube či jiné kliniky, která by dětem dokázala v tomto směru pomoci. Pobyt v Rakousku s ubytováním vyjde cca. na 300 000,- Kč a to je částka, kterou si leckterá rodina opravdu dovolit nemůže, a už vůbec ne rodina, která je vzhledem k mimořádné soustavné celodenní péči o dceru už dlouhodobě pouze jedno příjmová. Z výše uvedených důvodů je pro nás zcela nereálné tolik potřebný pobyt na klinice dceři uhradit.

Jménem celé naší rodiny se proto obracíme na veřejnost s prosbou o pomoc, abychom mohli naší malou dcerku dovézt k těm nejlepším světovým odborníkům, kteří se této problematice úzce věnují.

Pomoci Laurince můžete zasláním jakékoliv finanční částky na transparentní účet číslo:

2901283254/2010
Variabilní symbol 2103

Chtěli bychom jako rodiče Laurince tuhle možnost léčby na klinice NoTube dopřát, aby měla do budoucna možnost žít plnohodnotný a spokojený život. 

Děkujeme za přečtení Laurinčina příběhu.
Maminka Laurinky, Adéla Ficnarová